Dia de conscientização busca informar população sobre o lábio leporino

O universitário Alber Costa nasceu com fissura labiopalatina, uma malformação congênita caracterizada pela abertura no céu da boca ou uma fissura no lábio superior, que pode ocorrer em vários graus, chegando algumas vezes até a afetar o nariz. No Brasil, estima-se que a malformação, também conhecida como lábio leporino, afeta uma criança em cada 650 nascimentos, de acordo com a literatura especializada.

A maioria dos estudos considera as fissuras labiopalatinas como defeitos de não fusão de estruturas embrionárias. Ou seja, tanto o lábio como o palato – o céu da boca – são formados por estruturas que, nas primeiras semanas de vida, estão separadas. Não há apenas uma causa para a ocorrência da fissura. Acredita-se que se dê por uma interação de genes associados a fatores ambientais.

Neste sábado, 24 de junho, é o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina. A instituição da data visa estimular a divulgação de informações sobre a malformação, contribuindo para a redução do preconceito.

Hoje com 28 anos, Costa diz que sofreu preconceito. “Sofri muito bullying na minha época de colégio, infância e adolescência, uma fase infernal que todas as pessoas que carregam alguma diferença consigo sofrem. O bullying, que antes era visto apenas como “coisas de criança“, hoje é um problema grave. Esses tipos de preconceitos, discriminação e bullying, são reflexo da sociedade na qual vivemos. Os ambientes acadêmicos e as escolas precisam ter um espaço para conhecimento sobre as diferenças”, defende o estudante do curso de Serviço Social.

Associação
Além de acadêmico, Costa é paciente e atual vice-presidente da Associação Beija Flor (ABF), em Fortaleza (CE). “Superei tudo isso, hoje me tornei vice-presidente da Associação Beija Flor, onde eu luto por direitos para as pessoas com fissura labiopalatina”.

A Associação Beija Flor atende pessoas com fissura labiopalatina desde o nascimento à idade adulta no Ceará. Segundo a ABF, atualmente são 1.320 cadastrados. No ano de 2022 foram atendidos 528 pacientes e feitos 3.416 atendimentos nas diversas especialidades disponíveis.

A ABF nasceu por iniciativa de profissionais de saúde que vivenciavam as dificuldades enfrentadas pelos pacientes que precisam do Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento de deformidades craniofaciais e fissura labiopalatina. A entidade atua na reabilitação e reintegração social dos pacientes e suas famílias, abrangendo pessoas do Ceará desde 2002, sendo centro de referência no tratamento no estado.

“O tratamento de fissura é um tratamento multidisciplinar muito complexo, exige vários profissionais, são evoluções bem diversas, os tipos de abordagens e terapias são diferentes e precisam de profissionais especializados, para que o paciente seja melhor tratado. A associação tem ampliado essa assistência”, explica a fonoaudióloga Elyne Lacerda Santana Girão, presidente da ABF.

Entre as especialidades da unidade está o exame de nasofibroscopia da função velofaringe. “É a função que movimenta o palato mole, que que determina se a comunicação daquele paciente ficará alterada, com aquele aspecto mais fanhoso, com a voz anasalada, que é um estigma tão grande para os pacientes. É o único ambulatório do Ceará que realiza este exame na rede pública”, conta a atual presidente da ABF.

Outra iniciativa da ABF é a equipe de assistência perinatal. “Quando a família recebe o diagnóstico na fase pré-natal é assistida pela equipe que acompanha a gestação e está presente no dia do nascimento, com avaliação, orientação na alimentação e depois da alta é acompanhado ambulatorialmente, percorrendo todo o tratamento da criança”.

Elyne afirma que o amparo à família pode evitar intervenções. “Acompanhamos nas primeiras horas de vida para que evite receber, até se for o caso, uma sonda de alimentação sem necessidade e evitar de ir para a UTI neonatal. A equipe oferece esse amparo total, com cirurgião, fonoaudiólogo e também psicólogo, para ajudar essa família nesse luto do bebê ideal para o bebê real. Percorremos esse lado com a família antes do bebê nascer”, completa.

Estigmas
Na avaliação da fonoaudióloga, os preconceitos com a pessoas tratadas com lábio leporino acontecem pelas sequelas. “Se o paciente não vive o tratamento no tempo certo, ele passa a ter sequelas no desenvolvimento, porque é um tratamento longo, geralmente vai até o final do crescimento da face, no início da idade adulta. A criança já nasce com um tratamento longo”.

Para diminuir os estigmas, o tratamento deveria ser assegurado, opina Elyne. “Se a gente conseguisse desenvolver políticas públicas para ter esse tratamento assegurado, com criança atendida no tempo certo, as sequelas seriam evitadas e com certeza ela estaria inserida socialmente de forma mais igualitária. Esse dia de conscientização é para olhar a fissura como um tratamento que deve ser visto com a sua importância”, ela defende.

O Projeto de Lei 1267/22, em tramitação na Câmara dos Deputados, determina que o SUS preste o serviço de cirurgia plástica reconstrutiva de lábio leporino ou fenda palatina, bem como os tratamentos pré-cirúrgicos e pós-cirúrgicos necessários.

Pela proposta, na ausência de especialistas nas redes de unidades públicas, o SUS deverá fornecer a cobertura de todos os procedimentos em algum hospital da rede particular, seguindo os critérios definidos pela administração pública.

Em entrevista a Agência Câmara de Notícias, o autor do projeto, deputado Ossesio Silva (Republicanos-PE), disse que, embora o SUS ofereça a cirurgia e o acompanhamento dos pacientes que nascem com essas más-formações congênitas, “sua cobertura não é integral e também é considerada precária, havendo necessidade de um regramento para que haja essa prestação de procedimento”.

A Associação Beija Flor está em campanha para poder ampliar a capacidade de atendimento da unidade e abrir a assistência cirúgica . Em parceria com ONG Internacional SmileTrain, a ABF recebeu financiamento para construção de um Centro de Reabilitação Craniofacial especializado em fissura labiopalatina – Hospital Smile Train. As doações podem ser feitas no site da associação.

Com isso, espera-se reduzir a demanda reprimida, que contribui para o surgimento de possíveis sequelas que podem afetar este público quando não é oferecido um tratamento na idade certa, pré-estabelecida pelos protocolos que hoje determinam os procedimentos necessários para total reabilitação. Atualmente as cirurgias corretivas são realizadas em parceria com o Hospital Infantil Albert Sabin.

Bullying
Para evitar o que passou Alber Costa, o youtuber Iarley Bermudes, de 16 anos, vem desde a infância trabalhando na conscientização da malformação. Aos 9 anos ele começou a dar palestras para falar sobre bullying e cyberbullying. Ficou conhecido e se tornou youtuber. Nas redes sociais dele, que contam com mais de 22 mil seguidores, o jovem publica conteúdo para contribuir com a redução do preconceito em relação às pessoas que nascem com a malformação.