Criança baiana participa de estudo experimental nos EUA para tratar doença genética rara

Aurora Lima, uma menina de três anos de Feira de Santana, foi selecionada para receber uma terapia experimental nos Estados Unidos para tratar distrofia muscular de cinturas tipo R5, que compromete os músculos e pode afetar funções vitais. A notícia trouxe esperança à família, que busca impedir a progressão da doença, considerada incurável. As informações são do G1.

Segundo a mãe, Emanuele Lima, a participação da filha no estudo não surgiu de um convite, mas de uma busca intensa e persistente: “Passei madrugadas pesquisando, entrando em contato com outras mães, mesmo sem falar inglês”, relatou em entrevista. O contato com o médico responsável pela pesquisa resultou na aceitação de Aurora no programa experimental.

O tratamento, que normalmente pode chegar a R$ 20 milhões, será fornecido gratuitamente por integrar o estudo científico. A família, entretanto, precisará arcar com passagens, hospedagem e alimentação durante os até seis meses de permanência nos Estados Unidos.

Para ajudar a custear os gastos, os familiares criaram uma vaquinha virtual com a meta de arrecadar R$ 500 mil. O procedimento experimental é visto como uma oportunidade de frear a progressão da doença e melhorar a qualidade de vida da criança.

Fonte: G1